Dados observacionais de alta qualidade são a base dos cuidados de saúde baseados em valor. Às vezes, montar esses dados pode ser um grande desafio. Um conjunto de dados bem projetado combina as variáveis corretas com um número adequado de observações (tanto em termos do número de pacientes quanto ao longo do tempo), tudo com controle de qualidade suficiente para garantir relatórios clínicos confiáveis e consistência dentro e entre os conjuntos de dados. Prontidão do país
Improving Value-Based Health Care
o recentemente estabelecido Rede Nacional de Inteligência do Câncer (NCIN) No Reino Unido, ilustra como médicos e pesquisadores estão enfrentando o desafio dos dados. Em 2007, um consórcio de grupos de pesquisa do câncer e funcionários do governo se uniram para criar um registro nacional de câncer. Embora o país tivesse vários registros regionais de câncer, eles eram altamente fragmentados e tendiam a se concentrar principalmente na mortalidade por pacientes. O objetivo do novo esforço foi criar um registro verdadeiramente em todo o país que rastrearia uma ampla variedade de resultados e permitisse que os médicos respondessem a perguntas que variam de “Como podemos melhorar o desempenho após a cirurgia?” “Como a incidência e os resultados do câncer variam entre regiões e práticas clínicas?”
O câncer é uma doença complexa com muitos fatores de risco, alguns dos quais ainda são pouco compreendidos. Houve avanços rápidos nos tratamentos e protocolos, mas muitos desses tratamentos são caros e seu impacto a longo prazo na saúde do paciente ainda não está claro, levando a alta variação nos tipos e qualidade do tratamento. Identificar e entender as práticas recomendadas é importante para melhorar os cuidados.
Essas características da doença definiram os principais requisitos de dados para o registro. Fatores de risco futuros desconhecidos aumentaram o número de variáveis que precisavam ser coletadas. Também era essencial desenvolver dados longitudinais - tanto ao longo do tempo (para avaliar os resultados adequadamente para indivíduos e instituições) e em ambientes de atendimento (dadas as múltiplas especialidades e instituições médicas envolvidas). Finalmente, os padrões tiveram que ser estabelecidos tanto para captura de dados de todos os provedores quanto para o ajuste de risco entre eles. E embora os padrões comuns estivessem disponíveis para codificação, os registros regionais geralmente diferiam um pouco no que realmente capturaram. O novo sistema harmoniza e vincula dados nos registros regionais para criar um registro de paciente com dados consistentes. E vincular-se a bancos de dados fora dos registros regionais (por exemplo, o conjunto de dados do câncer do Escritório de Estatísticas Nacionais do Reino Unido, dados nacionais de audição clínica e estatísticas de episódios locais-hospitalares) aumenta as variáveis disponíveis para o ajuste de risco. O novo sistema oferece aos pesquisadores a capacidade de usar as informações agregadas do paciente como base para a análise secundária-por exemplo, comparando a mortalidade ajustada ao risco para hospitais individuais para destacar os limites esperados externos. A NCIN agora pode rastrear o desempenho ajustado ao risco de hospitais individuais em termos de mortalidade de 30 dias após a cirurgia de câncer colorretal, um indicador-chave de eficácia clínica. O banco de dados abrangente da NCIN permite que os pesquisadores se ajustem a riscos com base no estágio de tumor, idade e comorbidades e, em seguida, compare o desempenho em um grande número de instituições médicas para identificar os melhores e os piores desempenhos.
The existing regional registries captured tumor incidence and mortality data (either directly or by linking to official mortality statistics), but they often lacked detailed information on treatments and risk adjustment factors. And while common standards were available for coding, the regional registries often differed slightly in what they actually captured.
The U.K.’s single-payer system and unique patient identifiers enabled the consortium to link patient and reimbursement information for over 90 percent of all cancer sufferers in the nation. The new system harmonizes and links data across the regional registries to create a patient record with consistent data. And linking to databases outside the regional registries (for example, the cancer data set from the U.K.’s Office for National Statistics, national clinical-audit data, and local-hospital episode statistics) increases the variables available for risk adjustment.
The NCIN is still working to harmonize and improve the data collected by individual registries and will eventually roll out a standard data-collection system to all regions. The new system gives researchers the ability to use aggregated patient information as a basis for secondary analysis—for example, comparing risk-adjusted mortality for individual hospitals to highlight those outside expected limits. NCIN is now able to track the risk-adjusted performance of individual hospitals in terms of 30-day mortality following colorectal cancer surgery, a key indicator of clinical effectiveness. The comprehensive NCIN database allows researchers to adjust for risks based on stage of tumor, age, and comorbidities and then compare performance across a large number of medical institutions to identify the best and worst performers.
