BCG's study on disease registries was featured in a December 2011 Web-first exclusive in Assuntos de Saúde . Não apenas as abordagens tradicionais não conteram custos em grau significativo, mas também o preço de desmoralização da comunidade médica. Os médicos e outros profissionais de saúde protestaram e, às vezes, resistiram, o que eles vêem como a imposição de métricas de custo inadequadas no atendimento ao paciente. Para a realidade
Despite decades of utilization reviews and cost controls, health care costs continue to rise in many developed countries—often to unsustainable levels. Not only have traditional approaches failed to contain costs to a significant degree, they have often come at the price of demoralizing the medical community. Physicians and other health-care professionals have protested, and at times resisted, what they see as the imposition of inappropriate cost metrics on patient care.
Em resposta ao fracasso dos controles de custo convencionais em reiniciar nas despesas com os cuidados de saúde, os principais formuladores de políticas recomendaram que os esforços de reforma da saúde enfatizem a melhoria do valor, avaliando os custos de tratamento bem eliminados contra os resultados dos pacientes contra os resultados de tratamento. De acordo com o
Instituto de Medicina
, O braço de saúde da Academia Nacional de Ciências dos EUA, "uma variedade de estratégias está começando a ser empregada em todo o sistema de saúde para abordar a questão central do valor, com o objetivo de melhorar a relação líquida dos benefícios obtidos por dólar gasto em assistência médica".
Uma abordagem já mostrou um grande potencial para melhorar a qualidade dos cuidados: registros de pacientes que rastreiam os resultados em uma população de pacientes com o mesmo diagnóstico (por exemplo, infarto agudo do miocárdio) ou em uma população de pacientes submetidos a um procedimento médico comum (por exemplo, cirurgia de catarata). Por razões de simplicidade (e para distinguir esses registros de outros tipos, como exposição a medicamentos ou registros de dispositivos), nos referimos a eles como "registros de doenças".
A maioria das discussões sobre os registros de doenças os retrata principalmente como repositórios de dados úteis para pesquisas sobre resultados. Um manual publicado pelo
Agência dos EUA para Pesquisa e Qualidade em Saúde
Define um registro como “um sistema organizado que usa métodos de estudo observacional para coletar dados uniformes (clínicos e outros) para avaliar os resultados especificados para uma população definida por uma doença específica [ou] condição ...”.
Esta definição é precisa, mas temos uma visão mais ampla. Vemos os registros de doenças não apenas como sistemas para a coleta e análise de dados sobre os resultados da saúde, mas também como importantes catalisadores institucionais para os esforços para melhorar esses resultados ao longo do tempo. A análise aprofundada das causas por trás das variações no desempenho pode levar à identificação das melhores práticas. Disseminação ativa dessas melhores práticas e apoio para permitir que sua adoção melhore os resultados e reduza as variações na prática clínica.
By identifying variations in outcomes within the same population, registries make it possible to benchmark and assess comparative performance at the clinic, regional, national, or even international level. In-depth analysis of the causes behind variations in performance can lead to the identification of best practices. Active dissemination of those best practices and support to enable their adoption improve outcomes and reduce variations in clinical practice.
A melhoria sistemática da qualidade desse tipo, acreditamos, também pode ter o efeito colateral virtuoso de diminuir os custos totais de assistência médica para uma determinada condição. Além disso, colocando a responsabilidade por melhorar a qualidade diretamente nas mãos de médicos e outros profissionais de assistência médica, os registros organizam e envolvem a comunidade médica em torno do objetivo comum de melhor valor de assistência médica.
Disease Registries and Value-Based Health Care
Since 2009, The Boston Consulting Group has been studying disease registries as a potential model for
Cuidados de saúde baseados em valor
, uma abordagem para controlar os custos de assistência médica que enfatiza a maximização do valor, definida como resultados do paciente divididos pelos custos.
Sweden has been an international pacesetter in the establishment of disease registries, with some dating back to the 1970s. Today, Sweden boasts nearly 90 registries that cover more than 25 percent of total national health expenditures. About a third collect patient data on more than 90 percent of all Swedish patients diagnosed with a given condition or undergoing a common procedure, and many have been in place long enough to provide unique longitudinal data.
A A Estudo recente Também descobriu que a Suécia tem os melhores resultados de assistência médica na Europa, embora seus custos de assistência médica, como porcentagem de PIB, pairam em torno da média européia de aproximadamente 9 %. Por outro lado, os EUA, que têm os maiores custos per capita, gasta 17,6 % do PIB em assistência médica. Nosso estudo
Our study Concluiu que, ao investir US $ 70 milhões anualmente em registros de doenças, recursos de análise de dados e infraestrutura de TI, a Suécia poderia reduzir seu crescimento anual nos gastos com assistência médica de 4,7 % a 4,1 %. O retorno cumulativo estimado totalizou mais de US $ 7 bilhões em custos reduzidos de assistência médica direta em dez anos. Parcialmente como resultado de nosso estudo, em setembro de 2011, o governo sueco declarou a expansão da rede de registros da Suécia uma prioridade nacional e agora está comprometida em aumentar seu apoio financeiro direto quase cinco vezes - de US $ 10 milhões a US $ 45 milhões por ano - em 2013. Em outros, em 2013.. Nosso estudo teve quatro objetivos principais: documentar os resultados da melhoria nas populações de pacientes cobertas por registros de doenças; para identificar qual papel, se houver, os registros desempenharam na obtenção desses resultados; Para quantificar (onde os dados estavam disponíveis) a economia de custos possibilitada por essas melhorias na forma de custos evitados de assistência médica; E para estimar o impacto potencial de melhorias semelhantes nos EUA por meio desses esforços, esperamos estabelecer uma “prova de conceito” convincente de que os registros são um mecanismo poderoso para melhorar o valor da assistência médica. Embora muitos dos registros que estudamos estivessem na Suécia, a maioria estava localizada em outros países, incluindo Austrália, Dinamarca, Reino Unido e EUA (consulte “Registros de doenças participantes” abaixo.) Neste relatório, focamos em registros que cobrem quatro áreas maiores de doenças ou procedimentos médicos: infarto de miocárdio agudo, cirurgia cistica, cirurgia cistica, cirurgia cistica, cistão, cisterrose, cisterrose, cisterrose, cisterrose, cisterrose, cisterrose, fibl, cisterrose, fibrose cistica, cisterrose, cisterrose, cisterrose, cisterrose, cisterrose, fibl, fibl, cistersia, fibl, fibl, fibl, fibl, fibl, fibl, fibl, fibl, fibl, fibl, fibro ou procedimentos médicos de miocárdio e miocárdio. Artroplastia. Os registros funcionam e para identificar os mecanismos pelos quais eles são capazes de influenciar a prática clínica.
Encouraged by the initial results of the Swedish study, BCG expanded its research in 2010 to analyze the impact of disease registries in other countries. Our study had four primary goals: to document outcomes improvement in patient populations covered by disease registries; to identify what role, if any, the registries played in achieving these results; to quantify (where data were available) the cost savings made possible by those improvements in the form of avoided health-care costs; and to estimate the potential impact of similar improvements in the U.S. Through these efforts, we hoped to establish a compelling “proof of concept” that registries are a powerful mechanism for improving health care value.
We studied 13 registries in five countries and across six major disease areas. Although many of the registries we studied were in Sweden, the majority were located in other countries, including Australia, Denmark, the U.K., and the U.S. (See “Participating Disease Registries,” below.) In this report, we focus on registries covering four major disease areas or medical procedures: acute myocardial infarction, cataract surgery, cystic fibrosis, and hip arthroplasty.
In addition to analyzing both published and unpublished registry data, we also interviewed approximately 40 health-care professionals—registry experts, physicians who use registry data, and health care policymakers—to gain insight into how the registries function and to identify the mechanisms by which they are able to influence clinical practice.
Evidências de melhores resultados de saúde
Nosso estudo identificou muitos casos em que os registros contribuíram para melhorias significativas nos resultados de saúde considerados indicativos de atendimento de alta qualidade pelos especialistas médicos relevantes. Considere alguns exemplos ilustrativos.
Sweden’s Acute Coronary-Care Registry. Founded in 1991, the Register of Information and Knowledge about Swedish Heart Intensive-care Admissions (since 2009, a part of Swedeheart , Registro Nacional da Suécia para atendimento coronário agudo) coleta dados de todos os 74 dos principais centros médicos do país e cobre aproximadamente 80 % dos pacientes que sofrem de infarto miocárdico agudo (ataque cardíaco). Intervenções recomendadas pela Sociedade Europeia de Cardiologia. Entre 1998 e 2009, a Suécia diminuiu a taxa média de mortalidade de 30 dias para pacientes que sofrem um ataque cardíaco agudo em 65 % e a taxa de mortalidade de um ano em 49 %. (Consulte Anexo 1.)
The registry tracks well-accepted clinical outcomes standards, such as 30-day and one-year mortality rates, as well as proven input and process metrics, such as hospital compliance with nine interventions recommended by the European Society of Cardiology.
In addition to collecting and sharing data among Sweden’s hospitals and cardiologic specialists, the registry actively promotes adherence to clinical guidelines. Between 1998 and 2009, Sweden decreased the average 30-day mortality rate for patients who experience an acute heart attack by 65 percent and the one-year mortality rate by 49 percent. (See Exhibit 1.)
Sweden’s Hip-Replacement Registry. Total-hip arthroplasty, the replacement of a hip joint with an artificial prosthesis, is a common operation. In the U.S., more than 200,000 primary total-hip replacements are done each year for people over 80 years of age, and the number is expected to reach 600,000 annually by 2030. Although an effective procedure, total-hip arthroplasty fails for some patients, whether due to postoperative infection or normal wear and tear of the prosthetic hip, and the failure rate increases over time after surgery. In such cases, a second procedure, known as a “revision,” is required to repair or replace the implant.
Fundada em 1979, o Registro de artroplastia do quadril sueco é o registro de substituição de quadril mais antigo do mundo e, com mais de 24.000 registros a cada ano, atualmente possui cerca de 400.000 procedimentos em seu banco de dados. Entre 1979 e 1989, a Suécia reduziu sua frequência de revisão pós-cirurgia de dez anos para fixações cimentadas (a forma mais comum de substituição do quadril) três vezes, a partir de 9 % dos pacientes operados em 1979-entre os países mais baixos em que não houve grandes alterações. Registro de Catarata.
Sweden’s Cataract Registry. Established in 1992, Sweden’s Registro Nacional de Catarata (NCR) Coleta sistematicamente dados de resultados e mobiliza o suporte ativo para a melhoria da qualidade. Atualmente, todas as clínicas oculares públicas e departamentos de oftalmologia na Suécia e 98 % de todas as cirurgias realizadas por clínicas privadas são cobertas pelo banco de dados do registro, que inclui mais de 1 milhão de registros que representam 95,6 % de todas as extrações de catarata realizadas na Sociedade Suécia, desde 1992.. Resultados da cirurgia de catarata na Suécia. Em países com cirurgia de catarata desenvolvida, existem apenas um ou dois casos por 1.000 operações. Mas quando ocorre a endoftalmite pós -operatória, seus efeitos podem ser graves. Entre 30 e 50 % dos pacientes que desenvolvem a infecção se tornam extremamente incapacitados e até legalmente cegos. Em 1997, o Registro de Catarata da Suécia começou a coletar dados em todo o país sobre a condição. Na década seguinte, o registro identificou uma série de fatores de risco específicos associados à doença, bem como práticas recomendadas que melhoraram os resultados.
Owned by the Swedish Ophthalmological Society, the registry has been an active participant in the development of national guidelines that have improved cataract surgery outcomes in Sweden.
Consider the example of postoperative endophthalmitis, a rare but severe infection of both the anterior and posterior segments of the eye that is among the complications that can occur during cataract surgery. In countries with developed cataract surgery, there are only one or two cases per 1,000 operations. But when postoperative endophthalmitis does occur, its effects can be severe. Between 30 and 50 percent of patients who develop the infection become extremely disabled and even legally blind.
Since postoperative endophthalmitis is so rare, few hospitals or medical centers can develop a large enough reference sample to produce reliable results. In 1997, Sweden’s cataract registry began collecting nationwide data on the condition. Over the next decade, the registry identified a series of specific risk factors associated with the disease, as well as best practices that improved outcomes.
Em 1998, por exemplo, a NCR recomendou o uso da cefuroxima antibiótica e, em 2001, demonstrou a eficácia do medicamento como tratamento profilático (a administração de cefuroxima durante a cirurgia de catarata agora se tornou um padrão europeu). Em 2001, o registro começou a medir a incidência de ruptura capsular, uma condição na qual a cápsula ao redor da lente entra em contato com vítreo (a substância gelatinosa que preenche o espaço entre a frente e a parte traseira do olho). Quando ocorre a ruptura capsular, a infecção é mais provável e, em 2004, a NCR demonstrou que também era um fator de risco para a endoftalmite pós -operatória. Em 2006, os pesquisadores de registro haviam se convencido de que cápsulas finas ou comprometidas da lente e outros aspectos da anatomia ocular eram fatores de risco adicionais. Eles ajudaram a criar um sistema de abordagem precoce no qual os hospitais foram incentivados a enviar seus casos mais complicados para os cirurgiões e hospitais mais experientes do país. A clínica de oftalmologia sueca média sugere os resultados dos resultados da par do
As a result of these efforts, the incidence of postoperative endophthalmitis in Sweden declined from 0.11 percent of all cataract-surgery cases in 1998 to 0.02 percent in 2009, by far the lowest we have observed in published data. The average Swedish ophthalmology clinic boasts results on par with those of the BASCOM Palmer Eye Institute Em Miami, que é constantemente classificado como o melhor hospital oftalmológico dos EUA e está entre os melhores do mundo. (Consulte o Anexo 2.)
EUA. Registro de fibrose cística. Established in 1966, the Fundação de fibrose cística Registro do paciente é um dos poucos gerenciados por um grupo de pacientes, a Fundação de Fibrose Cística dos EUA. O registro coleta dados de todos os 115 centros de fibrose cística certificados no país e rastreia mais de 25.000 pacientes. Entre os dados coletados estão informações sobre crescimento, genótipo, resultados da função pulmonar, uso da enzima pancreática, transplante e complicações como infecções pulmonares, diabetes, doença hepática e morte. Sério e difícil de tratar infecções adquiridas no hospital. Ele coloniza os pulmões de pacientes com fibrose cística, contribuindo para a doença pulmonar progressiva crônica e alta taxa de mortalidade associada à condição. Desde 1995, o
A common complication of cystic fibrosis is infection by Pseudomonas, an opportunistic pathogen that is one of the most serious and difficult to treat hospital-acquired infections. It colonizes the lungs of patients with cystic fibrosis, contributing to the chronic progressive pulmonary disease and high death rate associated with the condition. Since 1995, the Pseudomonas A taxa em pacientes com fibrose cística dos EUA diminuiu mais de 14 %, e há indicações de que os esforços do Registro de Fibrose Cystic foram um catalisador importante, na melhoria.
Between 1995 and 1999, the decline in Pseudomonas-As culturas de escarro positivas foram relativamente modestas-de 60,3 % a 59,3 %. Uma extrapolação direta dessa linha de tendência produziria uma taxa de 57,3 % da cultura positiva até 2009. No entanto, em 1999, o registro começou a fornecer aos dados de cada centro sobre seu próprio desempenho em comparação com uma referência nacional; Em 2006, os dados foram disponibilizados ao público. Com maior visibilidade e, portanto, aumento do foco nesse indicador -chave, o declínio no Pseudomonas A taxa de infecção acelerou significativamente, de modo que, em 2009, atingiu 51,7 %. (Consulte Anexo 3.)
A melhoria contínua baseada em dados é a melhoria contínua, é a melhoria contínua, é o que é o que é o que é o que é o que é o que é o que é o que é o que é o que é o que é o que é o que é o que é o que é o melhor e a melhoria contínua baseada em dados, é o que é o que é o que é o que é o que é o que é o que é o que é o melhor e a melhoria baseada em dados. É provável que uma parte das melhorias descritas acima seja o produto de melhorias seculares na prática clínica que ocorreriam mesmo na ausência de um registro robusto de doenças. No entanto, quando se olha de perto como os registros de doenças que estudamos operam, há muitas indicações de que elas jogam um rolo ativo - e em alguns casos, líder - em incentivar mudanças na prática clínica que ajudam a gerar melhores resultados de saúde. Nossa pesquisa identificou quatro características, em particular, que permitem que os registros desempenhem esse papel de maneira eficaz.
In the absence of a randomized controlled study, it is impossible to isolate the precise impact of registry activities from other factors on improved health outcomes. It is likely that some portion of the improvements described above is the product of secular improvements in clinical practice that would have occurred even in the absence of a robust disease registry. However, when one looks closely at how the disease registries we studied operate, there are many indications that they play an active—and in some cases, a leading—role in encouraging changes in clinical practice that help generate improved health outcomes. Our research identified four characteristics, in particular, that allow registries to play this role effectively.
dados abrangentes e de alta qualidade. Os registros que estudamos prestam atenção significativa não apenas à cobrança de dados abrangentes, mas também a garantir que as informações sejam confiáveis. Além dos dados que coleta em pacientes com ataque cardíaco, por exemplo, Swedeheart Também abrange 100 % dos pacientes submetidos à angiografia, angioplastia e cirurgia cardíaca e quase 100 % dos pacientes da síndrome coronariana aguda (SCA) admitidos em unidades de cuidados coronarianos. O registro coleta dados de linha de base sobre 106 variáveis para pacientes com SCA, com outras 75 variáveis relacionadas à prevenção secundária coletadas após 12 a 14 meses. Os dados são registrados on-line diretamente pelo cuidador. Em 2007, esse processo de validação de dados demonstrou um acordo de 96,1 %. Um estudo semelhante de 574 operações para cirurgia de catarata em cinco clínicas suecas mostrou um alto grau de concordância semelhante (95,4 %), sugerindo que a confiabilidade desses bancos de dados de registro é bastante alta. (Ver "
In addition to automatic error-checking routines for range and consistency, a monitor visits approximately 20 randomly selected hospitals each year to compare data entered into the registry with the information in the records of 30 to 40 randomly chosen patients. In 2007, this data-validation process demonstrated an agreement of 96.1 percent. A similar study of 574 operations for cataract surgery at five Swedish clinics showed a similar high degree of agreement (95.4 percent), suggesting that the reliability of these registry databases is quite high. (See “ Atendendo ao desafio dos dados . ”)
Um viés para transparência de dados. Para o público também. Para cada um dos 74 hospitais do país. Enquanto isso, a metade inferior dos artistas melhorou em apenas 7 %, indicando um espaço de qualidade aumentando entre clínicas acima da média e abaixo da média. De 2007 a 2009, o período após os dados foram totalmente públicos, a taxa geral de melhoria quase dobrou para 22 % ao ano. Mas os artistas da metade inferior melhoraram seus escores de qualidade em 40 %, estreitando decisivamente a lacuna de qualidade. objetivo claro e, no processo, transformar os cuidados. Em 2005, Karlstad teve um dos rankings mais baixos no índice de qualidade. Em resposta, o hospital iniciou um esforço de mudança para reorganizar o ciclo total de cuidados e melhorar a adesão às diretrizes nacionais. Em 2007, o hospital havia melhorado sua classificação para 43 dos 74 centros cardíacos da Suécia, mas ainda estava sujeito à cobertura negativa da imprensa quando o ranking se tornou público. Nos dois anos seguintes, Karlstad aumentou sua classificação para 22, reduziu sua taxa de mortalidade de 30 dias de 9 % para 4 % e melhorou sua taxa de mortalidade de um ano de 13,5 % para 5,2 %, substancialmente abaixo da média nacional. De acordo com um médico de cuidados cardíacos em Karlstad, “a cobertura da mídia desempenhou um papel importante em nosso trabalho de melhoria, mas a fundação foram nossas observações do registro”. O registro realiza uma pesquisa anual dos médicos e enfermeiros que são os contatos formais do registro nos centros de cuidados cardíacos da Suécia. Em 2010, a pesquisa recebeu 124 respostas (uma taxa de resposta de 88,5 %). Setenta e sete por cento dos médicos respondentes e 74 % dos enfermeiros concordaram fortemente ou parcialmente concordaram com a declaração de que "os resultados disponíveis ao público tornaram mais fácil motivar e implementar mudanças". E 86 % e 78 %, respectivamente, concordou fortemente ou parcialmente concordou que "o registro da qualidade aumenta nossa velocidade de adoção das diretrizes das melhores práticas". The registries we studied do not simply collect data. As the cystic fibrosis example suggests, they also work actively to make the data transparent—to health care practitioners and then, once the data collection process and outcomes metrics have been fully vetted, to the public as well. Broad access to registry data has a demonstrated impact on the rate of clinical improvement.
In 2005, the Swedish heart-attack registry created a quality index that tracks how well the nation’s cardiac hospitals are complying with national clinical guidelines. At first, the registry published only aggregate data at the regional level, but in late 2006 it decided to make public both the index scores and actual patient survival rates for each of the country’s 74 hospitals.
A review of the results shows a sharp inflection point after public disclosure. (See Exhibit 4.) From 2005 through 2007, the average quality-index score improved by 13 percent per year. Meanwhile, the bottom half of performers improved by only 7 percent, indicating a widening quality gap between above-average and below-average clinics. From 2007 through 2009, the period after the data were made fully public, the overall rate of improvement almost doubled to 22 percent per year. But bottom-half performers improved their quality scores by 40 percent, decisively narrowing the quality gap.
Karlstad Hospital, located in southeastern Sweden, illustrates how data transparency can inspire clinical engagement, create focus on a clear goal, and in the process transform care. In 2005, Karlstad had one of the lowest rankings on the quality index. In response, the hospital initiated a change effort to reorganize the total care cycle and improve adherence to national guidelines. By 2007, the hospital had improved its rank to 43 out of Sweden’s 74 cardiac-care centers, but it was still subjected to negative press coverage when the rankings became public. Over the next two years, Karlstad boosted its ranking to 22, cut its 30-day mortality rate from 9 percent to 4 percent, and improved its one-year mortality rate from 13.5 percent to 5.2 percent, substantially below the national average. According to one cardiac-care physician at Karlstad, “The media coverage played an important role in our improvement work, but the foundation was our observations from the registry.”
Cardiac-care clinicians throughout Sweden seem to agree. The registry conducts an annual survey of the physicians and nurses who are the formal contacts for the registry at Sweden’s cardiac-care centers. In 2010, the survey received 124 responses (a response rate of 88.5 percent). Seventy-seven percent of the responding physicians and 74 percent of the nurses either strongly agreed or partly agreed with the statement that “publicly available results have made it easier to motivate and implement change.” And 86 percent and 78 percent, respectively, either strongly agreed or partly agreed that “the Quality Register enhances our speed of adoption of best practice guidelines.”
Engajamento ativo com a comunidade clínica. A equipe de benchmarking composta por médicos com forte reputação na comunidade médica da fibrose cística e fortes laços com os vários centros. A equipe identifica os melhores desempenhos, documenta as melhores práticas e incentiva as visitas ao local a centros de alto desempenho para observar o gerenciamento do paciente e identificar novas abordagens diagnósticas e terapêuticas. O registro, como muitos dos outros que estudamos, também espalha as melhores práticas em todo o país por meio de um programa regular de conferências nacionais, reuniões locais, boletins e boca a boca. Em 2002, o In effect, the registries we studied function as a valued community platform, working actively to engage physicians and other clinical staff in the shared task of improving the quality of care and serving as a clearing-house for the dissemination and sharing of best practices.
The U.S. cystic fibrosis registry, for instance, has established a benchmarking team made up of clinicians with strong reputations in the cystic fibrosis medical community and strong ties to the various centers. The team identifies top performers, documents best practices, and encourages site visits to high-performing centers to observe patient management and identify novel diagnostic and therapeutic approaches. The registry, like many of the others we studied, also spreads best practices nationwide through a regular program of national conferences, local meetings, newsletters, and word of mouth.
The positive impact of this type of active intervention by disease registries has been demonstrated in Sweden. In 2002, the Centro de Pesquisa Clínica Uppsala conduzido a Estudo da melhoria da qualidade em cuidados coronarianos. O estudo selecionou 19 hospitais como locais para uma intervenção de melhoria da qualidade, combinando -os com 19 outros hospitais com populações e perfis de tratamento semelhantes. Embora os últimos fossem receptores de dados do registro, eles não receberam intervenção (de fato, nem estavam cientes do estudo). Enquanto isso, o registro ofereceu a esses hospitais um feedback rápido e medição contínua de seus esforços-incluindo comparações nacionais em tempo real, análises de séries temporais locais e medições no nível de desempenho. No final do estudo, os hospitais de intervenção mostraram melhora significativa nos cinco parâmetros de qualidade que os pesquisadores rastrearam, enquanto os hospitais de referência não o fizeram. Considere o exemplo da artroplastia total do quadro. Inspirado na redução da Suécia de sua carga de revisão, a Dinamarca em 1995 e a Austrália em 1999 criaram registros de substituição do quadril amplamente baseados no modelo sueco. Como previsto, o ônus da revisão de ambos os países caiu perto do nível sueco nos próximos anos. (Consulte o Anexo 5.)
Quality improvement teams, consisting of registry experts, the research team, and hospital clinicians, worked to help the intervention hospitals optimize their use of registry data. The registry, meanwhile, offered these hospitals rapid feedback and continuous measurement of their efforts—including real-time national comparisons, analyses of local time series, and performance-level measurements. By the end of the study, the intervention hospitals showed significant improvement in all five of the quality parameters the researchers tracked, whereas the reference hospitals did not.
Cross-Border Collaboration. Finally, the disease registries we studied are increasingly functioning as a mechanism for improving outcomes not only within individual countries but also across national health-care systems. Consider the example of total-hip arthroplasty. Inspired by Sweden’s reduction of its revision burden, Denmark in 1995 and Australia in 1999 created hip replacement registries largely based on the Swedish model. As anticipated, the revision burden of both countries dropped to near the Swedish level over the next several years. (See Exhibit 5.)
Um procedimento que foi especialmente afetado por este aprendizado transversal é hemiartroplastia, ou substituição de punho parcial. Os dados iniciais da Austrália mostraram que os implantes de monoblock eram o dispositivo mais comum usado para hemiartroplastia, representando 68 % de todas as operações australianas em 2000. Mas os dados também mostraram que os implantes de monobloco tiveram as maiores taxas de revisão, com 3,6 % dos pacientes que requerem um segundo procedimento no primeiro ano após a cirurgia. Na mesma época, mostrou que os implantes mono-bloco também carregavam um risco aumentado de luxação. E embora fossem mais baratos, os dispositivos monobloco exigiram um procedimento cirúrgico muito mais complexo do que outros tipos de implantes. Como resultado desses achados, os cirurgiões do quadril suecos abandonaram completamente os implantes de monobloco. Although Australian hip surgeons still use them as a low-cost option for the very elderly (those over 85 years of age), overall usage has been cut in half—from 68 percent of cases in 2000 to 34 percent in 2009
Meanwhile, data coming from Sweden around the same time showed that mono-block implants also carried an increased risk of dislocation. And although they were cheaper, monoblock devices required a far more complex surgical procedure than other types of implants. As a result of these findings, Swedish hip surgeons abandoned monoblock implants altogether. Although Australian hip surgeons still use them as a low-cost option for the very elderly (those over 85 years of age), overall usage has been cut in half—from 68 percent of cases in 2000 to 34 percent in 2009
Combining Improved Outcomes with Lower Costs
The evidence-based continuous improvement enabled by disease registries has strong parallels to the total quality management movement that has swept Através do mundo manufatureiro nas últimas décadas. Um dos princípios principais é que a qualidade de aumentar geralmente tem o efeito colateral benéfico de reduzir os custos, um princípio capturado na expressão "A qualidade é gratuita". Apesar das graves limitações de dados, encontramos vários casos que sugerem que esse fenômeno também se aplica aos registros de doenças.
Revisão da artroplastia do quadril. Baseado em In addition to being disruptive for patients, hip replacement revisions are expensive. Based on
Dados do registro
, estimamos que, na década de 2000 a 2009, a Suécia evitou cerca de 7.500 revisões que, de outra forma, teriam ocorrido se as taxas de revisão da Suécia tivessem sido tão altas quanto as dos EUA ao mesmo tempo. Com um custo médio de revisão na Suécia de aproximadamente US $ 18.500 por operação, que representa aproximadamente US $ 140 milhões, ou US $ 14 milhões por ano, em custos evitados-cerca de 8 % do custo total de artroplastia total do quadro, como os custos de US $ 7, quando os custos médicos são necessários em que os custos médicos são submetidos a um número de custos sociais.
O Sistema de Saúde dos EUA gastou US $ 6 bilhões em artroplastia total do HIP em 2005 e, de acordo com uma estimativa, espera-se que esses custos subam para US $ 24 bilhões até 2015, um aumento de 310 % em dez anos. Estimamos que, se o sistema de saúde dos EUA melhorasse sua taxa de revisão até 2015 para o nível da Suécia hoje, isso evitaria US $ 2 bilhões dos US $ 24 bilhões esperados em custos totais.
= Endoftalmite pós -operativa. faz. Para estimar as possíveis economias foram os EUA para alcançar os níveis de incidência sueca, usamos uma amostra do Medicare analisada por pesquisadores da Johns Hopkins que identificaram aproximadamente 12.000 casos dos EUA de 1998 a 2001, uma incidência de aproximadamente 0,25 %. Most countries do not track cataract procedures—and therefore the incidence of postoperative endopthalmitis—nearly as systematically as Sweden does. To estimate the possible savings were the U.S. to achieve Swedish incidence levels, we used a Medicare sample analyzed by researchers at Johns Hopkins that identified approximately 12,000 U.S. cases from 1998 to 2001, an incidence of approximately 0.25 percent.
If the U.S. had achieved similar incidence levels, it could have prevented about 8,500 of these cases. Applying U.S. Medicare payments for cataract disease between 1998 and 2001 (the only time series available) and British data on the broader social costs of blindness, we estimate that preventing these 8,500 cases would have saved approximately $100 million, or about $25 million per year, in direct medical costs, and as much as $500 million, or $125 million per year, in the total medical and social costs of postoperative endophthalmitis.
infecção por pseudomonas em fibrose cística. In 2008, the average cost of treating cystic fibrosis in the U.S. was approximately
US $ 43.000 por paciente
. Mas essa média disfarça os custos pesados associados a Pseudomonas Infecção. Os custos de tratamento para pacientes com fibrose cística não infectados tiveram uma média de US $ 20.000 por ano, enquanto os custos de tratamento para pacientes infectados tiveram uma média de US $ 66.000.
Com base em tendências históricas, estimamos que, de 2000 a 2009, as melhorias cumulativas na taxa de infecção citadas anteriormente impediram aproximadamente 5.000 anos de paciente infectado que ocorreriam sem a clareza e o foco fornecidos pelo Registro de Fibrose Cística. Com um custo extra de atendimento para pacientes infectados de aproximadamente US $ 46.000 por ano, essas melhorias representam US $ 23 milhões por ano em custos relacionados à infecção evitados, ou US $ 230 milhões durante todo o período de dez anos, o que equivale a cerca de 2 % das pesquisas de doenças dos registros de fibrose cística. para melhorar os resultados da saúde, diminuir os custos de assistência médica e, assim, melhorar o valor da assistência médica. Mas a formação de registros nos EUA com o escopo e a abrangência daqueles encontrados na Suécia e em outras nações é dificultada por desafios significativos. (Ver "
Extending the Reach of Disease Registries
Our research demonstrates that disease registries can function as powerful platforms for improving health outcomes, lowering health care costs, and thus improving health care value. But the formation of registries in the U.S. with the scope and comprehensiveness of those found in Sweden and other nations is hampered by significant challenges. (See “ Avaliando a prontidão de um país para cuidados de saúde baseados em valor ” for a look at the challenges faced by various countries.)
The U.S. health-payer system is extremely complex and fragmented, with hundreds of thousands of physicians and clinicians reporting health information via their practices, clinics, and hospitals to hundreds of public and private payers. Reporting standards and clinical outcome metrics differ substantially across this system, even within the same specialty. Although new government-mandated “meaningful use” requirements Incentivará a adoção generalizada de registros eletrônicos de saúde, atualmente não existe mecanismo nacional para obrigar os provedores a relatar resultados para os registros de doenças. Os resultados clínicos podem ser considerados uma vantagem competitiva. Assim, o compartilhamento de resultados e as melhores práticas com outros fornecedores pode muito bem controlar os interesses de clínicas e médicos individuais. Além de preocupações puramente competitivas, os provedores podem ter cuidado ao publicar dados de resultados que podem dar suporte a reivindicações médicas da prática.
There is an additional, cultural challenge to widespread adoption of disease registries in the U.S. In a competitive market, improving clinical outcomes can be considered a competitive advantage. Thus, sharing results and best practices with other providers may well run counter to the interests of individual clinics and physicians. Beyond purely competitive concerns, providers may be wary of publishing outcomes data that could lend support to medical-malpractice claims.
In spite of these obstacles, however, the U.S. health-care system does have some outstanding registries, including the aforementioned Fundação de fibrose cística Registro de pacientes , o Banco de Dados Nacional da Sociedade para Cirurgiões Torácicos , o American College of Cardiology's Cathpci Registry , o Sistema de dados renal dos EUA , o Banco Nacional de Dados do Trauma e o Instituto Nacional do Câncer Epidemiologia de vigilância e resultados finais (SEER)= banco de dados. Esses exemplos mostram que os registros de doenças podem prosperar no ambiente de saúde dos EUA. Mas, para o uso mais difundido e sistemático de registros para se apossar, as principais partes interessadas precisariam defendê -las.
Médicos e sociedades profissionais médicas. Portanto, as sociedades médicas nacionais das especialidades de saúde relevantes têm um papel de liderança a desempenhar - tanto na criação de padrões uniformes para a coleta de dados quanto na garantia do amplo apoio e participação dos médicos praticantes. E com mais de 50 % das despesas com assistência médica agora financiadas publicamente, o governo federal pode aumentar os registros projetando esquemas de remuneração para incentivar os médicos a compartilhar dados com registros e recompensar os médicos por adotar as melhores práticas que os registros identificam. O sistema de saúde concentra -se em inovações genuínas para melhorar os resultados clínicos e dobrar a curva de custos de saúde. Portanto, eles também devem apoiar a rápida expansão dos registros-por exemplo, investindo em plataformas de tecnologia padronizadas para facilitar a coleção e compartilhamento de dados de resultados. Uma parcela crescente de novos medicamentos biofarmacêuticos está sob acordos de reembolso condicional, no qual o pagamento é parcialmente determinado pelo efeito na população tratada. Os registros de doenças podem ser uma fonte chave de dados de qualidade para provar a eficácia de medicamentos ou dispositivos, além de permitir que a inovação de produtos e serviços aprimore ainda mais os resultados da saúde. À medida que a gestão clínica amplia cada vez mais seu foco além dos orçamentos e do controle de custos, muitos centros médicos acadêmicos recorrem a registros para testar inovações científicas. Além disso, o forte papel previsto para a genética no desenvolvimento da "medicina personalizada" precisará ser apoiada por dados de estudos observacionais retrospectivos que acompanham o impacto de um medicamento ou procedimento específico em toda a população de pacientes relevantes e mostram seu impacto nos resultados de saúde. Há, no entanto, uma alternativa promissora: melhorar os resultados dos pacientes e focar no valor da assistência médica. A Suécia, que fornece atendimento de alta qualidade a um custo relativamente baixo, oferece um laboratório vivo do que pode ser realizado quando um forte sistema de registros de doenças fornece objetivos claros para os cuidadores. Da mesma forma, os registros de doenças nos EUA, Dinamarca, Austrália, Reino Unido e outros países testemunharam melhorias semelhantes ao longo do tempo, envolvendo médicos e outros profissionais clínicos para identificar, comparar e adotar as melhores práticas que transformam os cuidados - e os custos totais. Partes deste material apareceram anteriormente em The disease registry model of health care outcomes improvement is founded on the principle that it is clinicians themselves who must drive change. Therefore, the national medical societies of the relevant health specialties have a leadership role to play—both in creating uniform standards for data collection and in securing the broad support and participation of practicing clinicians.
Government. The federal government can support registries by creating a legislative and regulatory framework that facilitates their establishment and by providing seed funding to get them up and running. And with over 50 percent of health care expenditures now publicly funded, the federal government can boost registries by designing remuneration schemes to encourage clinicians to share data with registries and reward clinicians for adopting the best practices that registries identify.
Private Payers. Private insurers will benefit from the existence of disease registries because the high-quality data they produce will help the health care system focus on genuine innovations to improve clinical outcomes and bend the health care cost curve. Therefore, they too should support the rapid expansion of registries—for instance, by investing in standardized technology platforms to make it easy to collect and share outcomes data.
Biopharmaceutical and Medical-Technology Companies. Biopharmaceutical companies and medical-technology suppliers should recognize that they can benefit by the creation of national registries. An increasing share of new biopharmaceutical drugs are under agreements of conditional reimbursement, in which payment is partially determined by the effect on the treated population. Disease registries can be a key source of quality data for proving drug or device effectiveness, while also enabling product and service innovation to further enhance health outcomes.
Academic Biomedical Researchers. Finally, disease registries have the potential to become an important research partner for the biomedical-research community. As clinical management increasingly broadens its focus beyond budgets and cost control, many academic medical centers will turn to registries to test scientific innovations. What’s more, the strong role predicted for genetics in the development of “personalized medicine” will need to be supported by data from retrospective observational studies that track the impact of a particular drug or procedure on the entire population of relevant patients and show its impact on health outcomes over time.
After decades of struggle to control rising health-care costs, it is clear that the conventional methods have had only limited effectiveness. There is, however, a promising alternative: improving patient outcomes and focusing on health care value. Sweden, which provides high-quality care at relatively low cost, offers a living laboratory of what can be accomplished when a strong system of disease registries provides clear goals for caregivers. Likewise, disease registries in the U.S., Denmark, Australia, the U.K., and other countries have witnessed similar improvements over time by engaging doctors and other clinical professionals to identify, compare, and adopt best practices that transform care—and lower total costs.
Acknowledgments
The research described in this article was sponsored by BCG's Health Care practice. Portions of this material appeared previously in Assuntos de Saúde . Os autores agradecem aos colegas de registro sueco Göran Garellick, Bertil Lindahl e Mats Lundström por seu apoio inestimável; Seus colegas BCG Ben Berk, Elena Bloudek, Jennifer Clawson, Dan Grossman, Tarun Mahajan, Rasmus Nerman, Gabriel Osterdahl, Neil Soderlund e Rachel Swift por suas contribuições para a pesquisa; e Robert Howard por ajudar na redação deste relatório.
