Inovação, dados e o conto de advertência de Henrietta Falta

Este é o primeiro artigo em uma série de multipartrários; Uma versão anterior apareceu no Medium.com. Aconteceu que Henrietta não possui células cancerígenas, apelidadas de células HeLa, tinham propriedades "imortais". Posteriormente, a linha celular HeLa alcançou um sucesso comercial significativo através do processo de reprodução em larga escala dos associados microbiológicos, eventualmente permitindo que as células sejam implantadas em laboratórios em todo o mundo (e até no espaço sideral). Eles foram fundamentais no projeto do genoma humano, pesquisa viral e desenvolvimento de vacinas (principalmente poliomielite e HIV), pesquisa genômica, pesquisa de câncer e outras aplicações científicas. As células HeLa dirigiram inovações em tecnologias para transporte de tecidos, congelamento de tecidos e sequenciamento de genoma. A própria Henrietta não havia sido solicitada por seu consentimento para usar a amostra original de tecido para pesquisa médica, e sua família nunca foi informada dos avanços valiosos e relacionados. A história, que surgiu em um livro aclamado de Rebecca Skloot,

In 1951, an impoverished 31-year-old African-American mother of five passed away from a malignant cervical tumor after being treated at the Johns Hopkins Hospital. It turned out that Henrietta Lacks’s cancer cells, nicknamed HeLa cells, had “immortal” properties.

Normal human cells can’t survive for long in culture, but George Gey, a cell biologist at Johns Hopkins, discovered that these cells could be kept alive and successfully propagated in vitro. Later, the HeLa cell line achieved significant commercial success through Microbiological Associates’ large-scale reproduction process, eventually allowing the cells to be deployed in labs throughout the world (and even in outer space). They were instrumental in the Human Genome Project, viral research and vaccine development (notably polio and HIV), genomic research, cancer research, and other scientific applications. HeLa cells drove innovations in technologies for tissue transport, tissue freezing, and genome sequencing.

For years, the Lacks family received no compensation for the role of these cells in enabling so much innovation. Henrietta herself had not been asked for her consent to use the original tissue sample for medical research, and her family was never made aware of the related, valuable breakthroughs. The story, which surfaced in an acclaimed book by Rebecca Skloot, A vida imortal de Henrietta não tem, ajudou a consagrar um conceito que muitos de nós são dados como garantidos: o consentimento legal informado. STRAÇÃO.

The parallels with the ways in which data collected through the Internet of Things is starting to be used today are striking.

Os problemas espinhosos dos dados da IoT

With the rapid expansion of IoT applications in the last decade, data has proliferated exponentially. In late 2018, IDC estimated that by 2025, there would be 175 zettabytes of data in the world (one zettabyte equals one trillion gigabytes). This data represents an enormous potential for value creation in the form of downstream applications, business service platforms, and Ecossistemas interndustriais .

Quatro semelhanças entre a história de Henrietta não têm história e os dados do mundo dos dados da IoT são imediatamente aparentes. Primeiro, como as células imortais de Henrietta, os dados têm o potencial de informações significativas e a criação de valor. Mas o indivíduo que é a fonte dos dados pode não estar ciente de seu valor, porque seus usos a jusante ainda não são aparentes - ou mesmo conhecidos, no caso das células carentes. Segundo, pode ser necessário um terceiro para reconhecer o valor dos dados e transformá -los em produtos ou serviços comerciais, assim como o reconhecimento do potencial científico e comercial da linha celular HeLa dependia das idéias de um biólogo e um laboratório comercial. Terceiro, novas aplicações, construídas com dados em um caso e células na outra, são o que impulsiona o valor dessas matérias -primas. No caso das células HeLa, milhares de cientistas trouxeram vida potencial à vida por meio de inovações médicas de alto impacto; Da mesma forma, o valor dos dados da IoT é gerado por empresas que desenvolvem casos de uso de alto valor. Finalmente, os dados podem ser replicados a zero custo e seus usos finais são difíceis de monitorar e controlar. ¹ 1 De fato, George Gey tentou restringir a maneira como as células HeLa foram usadas, mas ele foi rejeitado por um colega que declarou: "Uma vez liberado [Hela] se torna propriedade científica geral". Veja Rebecca Skloot, O Immortal Life of Henrietta Lacks, Crown Publishing, 2010. Likewise, once HeLa cells were made widely available to the medical community, they could be grown and replicated by anyone at almost zero marginal cost for any purpose.

O uso de dados da IoT, como os de células HeLa, levanta várias questões de propriedade, compartilhamento e consentimento. Tome apenas um exemplo: a relação entre OEMs automotivos e agregadores de dados telemáticos. Os motoristas produzem e consentiam com dados de seus carros sendo analisados ​​e compartilhados com terceiros. Os agregadores de dados (como Otononomo, Caruso e aqui) coletam, limpam, embalam e vendem esses dados para clientes corporativos para uma variedade de aplicativos. As empresas que atendem a carros, criam software de mapeamento e fornecem seguro, por exemplo, dependem desses dados transformados para seus produtos. Mas quem possui os dados e quem tem o direito de lucrar com seus usos? Na indústria automotiva, as disputas estão surgindo sobre os direitos de dados dos consumidores versus OEMs e de OEMs versus seus parceiros do setor. As perguntas relevantes incluem:

As the data generated by connected equipment proliferates and as solutions and ecosystems mature, we are starting to see such questions being asked about data ownership and sharing. In the automotive industry, disputes are arising over the data rights of consumers versus OEMs, and of OEMs versus their industry partners. Relevant questions include:

• Quem deve possuir dados do carro?
• Quem deve controlar os dados e como eles são usados?
• Who should derive financial value from the data?
• What challenges are there in the sharing of data?
• What enabling technologies are necessary?
• What are the public–policy implications of data ownership and downstream use?

The story of Henrietta Lack’s cells suggests three key lessons for B2B companies.

Data Privacy and Consent Are Critical

IoT sensors may collect data for very specific uses, but once in the “marketplace,” the information can be used in many other ways that were not originally contemplated. For example, manufacturing-equipment data can reveal information on plant utilization (and therefore on output and economic value) and on operator efficiency and break times. B2C data-sharing consent statements são frequentemente expressos em Legalese Isso não fornece transparência real sobre os aplicativos em potencial dos dados. E a compra corporativa de soluções de IoT B2B em larga escala geralmente envolve mais escrutínio do que a revisão típica do consumidor do contrato de usuário, a capacidade das empresas de negociar seus direitos em relação ao uso de dados varia consideravelmente. Como uma empresa negocia quando é difícil prever a natureza ou a forma de criação de valor antes da inovação real?

Most of the Value Is in Applications

How does a company capture the value of its data once that value has been realized? How does a company negotiate when it’s difficult to predict the nature or form of value creation ahead of the actual innovation?

A maneira pela qual as células HeLa foram usadas sem o conhecimento ou o consentimento da família Lacks agora é amplamente reconhecido como apresentando sérios problemas éticos, que foram agravados pela raça, classe e gênero de Henrietta. Mas digamos, por uma questão de argumento, que houve um acordo transparente e justo entre Johns Hopkins e Henrietta carece em 1951. Seus médicos poderiam ter alguma idéia dos usos potenciais para suas células? E se o acordo tivesse aplicado restrições aos tipos de pesquisa ou às partes que poderiam acessar sua linha celular, essas limitações restringiram a inovação futura? As células HeLa eram uma ferramenta valiosa e seu uso não era limitado por restrições legais. Isso inclui o seguinte:

Innovation Depends on Broad Data Sharing and the Absence of Ownership Disputes

Precisely because HeLa cells were widely available, universities and research entities around the world were able to study their unique properties and build enormously beneficial health solutions. HeLa cells were a valuable tool, and their use was not limited by legal constraints.

Ownership questions raise important concerns with respect to potential innovations from IoT data. These include the following:

• As empresas podem coletar e acumular dados da IoT devido a preocupações legais ou de IP sobre o compartilhamento de dados. Quais estruturas legais podem incentivar os proprietários de dados a serem mais abertos e colaborativos? (Alguns) os dados devem ser declarados um bem público? O laboratório de tecido de George Gey, os associados microbiológicos da empresa e os inúmeros pesquisadores que trabalham com células HeLa contribuíram com valor real. Como as empresas devem projetar sistemas de remuneração para capturar valor e promover o compartilhamento de dados, permitindo a inovação a jusante?
• How can companies maximize value creation from IoT data while also addressing the valid concerns on value sharing raised by the HeLa story? George Gey’s tissue lab, the firm Microbiological Associates, and the countless researchers working with HeLa cells all contributed real value. How should companies design remuneration systems to capture value and promote data sharing while enabling downstream innovation?
• A propriedade de dados pode ser um ponto de controle. Por exemplo, as cidades inteligentes estão investindo em plataformas de dados para incentivar a inovação e evitar o bloqueio de um único provedor de dados. Como as empresas podem usar dados para atrair terceiros e evitar o bloqueio do fornecedor?

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O compartilhamento de dados da IoT está em seus primeiros dias. Para realizar o potencial econômico, novos modelos de negócios e inovação precisarão tomar forma. Isso exigirá diferentes tecnologias e, mais do que provável, novos mecanismos de governança para propriedade e uso de dados. Somente então podemos esperar habilitar inovações como as construídas nas células de Henrietta e, ao mesmo tempo, evite violar a privacidade das fontes dos dados. BHI JAPAN